Szakmai munka

A szakmai munka, mint olyan, számomra és az általam ismert civil vezetők számára egyet jelent a stratégia kidolgozással, a közösség fejlesztésével és az adott terület speciális szakmai feladataival.
Ezekhez a feladatokhoz pénz kell. Nem is kevés. A szükséges eszközöket, feltételeket megteremteni, a szükséges forrásokat elővarázsolni nagy munka.
A szakmai munka alapját képezi, hogy a működés feltételei biztosítva vannak.

Szeptember hónap óta mást sem csinálunk mint pályázunk. Nagyon nagy örömünkre szolgál, hogy a mi "ellátási területünkön" viszonylag sok pályázat van. Amíg ezeket írjuk, addig nem tudunk mást csinálni. A programszervezések, a rehabilitáció, a közösségfejlesztés ilyenkor egy időre háttérbe szorul. Így az egyik szemünk sír, a másik nevet.
Előrelátó módon már idejekorán elkészítettük a következő 1,5 év terveit, ám a pályázatoknál is új szelek fújnak, ezért külön a működési feladatokra is tervet kellett kreálni.
 Ilyenkor mindig előjön a szokásos szkepticizmusom és a rossz "májam".
A szükséges költségek megtervezése (ha mindent beleírok, ami működési költség) több millió forintra rúg. Ez sok pályázatkiíró baromi soknak találja.
Ha nem írok bele valamit, mert mondjuk a tavalyi évben valahogy sikerült támogatásként megkapnunk, akkor  nem fogunk kapni még annyit sem, hiszen kevés költségünk van, és ha egy részét össze tudtuk szedni akkor majd a többit is megoldjuk.
Az ország első Sclerosis Multiplex betegeket segítő szervezeteként még nem sikerült összeszedni egy notebookot és egy projektort. Mindig éppen annyit faragtak le a pályázaton kapott pénzünkből (az igényelthez képest), hogy erre sosem jutott.
Az idén is bepróbálkoztunk a jövő évre vonatkozó működési pályázatokban tárgyi eszközök beszerzésére. Reméljük a legjobbakat....

Álmodunk

Mind azt álmodjuk, hogy holnap is lesz ennivaló és tető a fejünk felett.

Mind azt álmodjuk, hogy majd holnap egészségesen ébredünk. 

Mind azt álmodjuk, hogy merünk álmodni.

Álmodunk

Vannak álmaink, nekünk civileknek is. Merünk is álmodni. Persze ébredés után néha belelóg a bilibe a kezünk, de nem baj, mi folyamatosan álmodunk. Néhány évvel ezelőtt megálmodtunk magunknak egy "jó kis közösséget", sok-sok programot, egymást támogató betegeket, jó hangulatot a klubba, mennyei mannát és földöntúli varázslatot.
Az utóbbi kettő ugyan elmaradt (francot se érdekli), de az előzőekbe fektetett munka beigazolódni látszik.

A lényeg, hogy karácsonyra készülünk méghozzá a hagyománynak számító Mikulás nappal. Kicsit furának tűnhet, hogy egyik rendezvénnyel készülünk a másikra, de ez szerintem a ráhangolódás időszaka.
Mikuláskor a klubban felállítjuk a fenyőfát, feldíszítjük, felhabzsoljuk a finom sütiket. Szerintem a lényeg totál nem a fenyőfán vagy valami magasztosabb eszmén van, hanem azon, hogy ki mit süt, (a kis járadékából ha esetleg jut valamire) mivel lepi meg a többieket. Nos, van akinél az előbbi okokból csak 4-5 db sütire jut (a másik 4-5 darabot odaadta a családjának). Ettől a helyzettől, amiben ezek a betegek vannak, mindig felmegy bennem a pumpa. Végigdolgozott életek -sokszor betegen is- és 38.650 Ft járadék. Szóval a lényeg mindig a sütik és egyéb úri huncutságok.
Ígéretemhez híven az idén nem sütök, hanem megpróbálom becsempészni a Mikulás napra a "mannát", a "földöntúli varázslat"-ra még kicsit várni kell :). Töltött káposztát fogok készíteni remélem, jut bele egy kis füstölt hús is.
Lesz tehát Mikulás nap, remélem jó sokan eljönnek, hogy velünk készülődjenek és hangolódjanak az ünnepre!

Tudom, hogy sokan vannak akiknek a kapott élelmiszercsomagból már semmi sincs meg, pedig gondos beosztással élnek. Remélem, hogy az ünnepek közeledtével talán még jobban odafigyelünk azokra is akiknek a napi kenyér is probléma. Tudom, hogy a mai helyzetben sokan nem tudnak adni, mint az előző években. Tudom, hogy mindannyiunknak nehéz.
De tudom azt is, hogy ha eljönnek a betegek a klubba  néhány órára elfelejtik a gondjaikat. A vezetőségnek, a közösségépítőknek, ez a Mikulás nap ajándéka. Mi még merünk álmodni valameddig....

Civilség

A Wikipedia szerint: A civil társadalom egy olyan elméleti színtér, ahol az egyéni érdekek, célok és értékek megosztása kollektív módon történik és ahol az egyes szervezetek az államtól, a családtól vagy a piactól elkülönülnek.
Úgy érzem kisajátították a CIVIL szót, méghozzá a politika. Civil Mozgalom, Civil Szerveződés... stb.
Az új civil tv. szerint már nem civil szervezetek vagyunk mi egyesületek, alapítványok hanem társadalmi szervezetek.
 Igen, ha hivatalos oldalról nézem, a mindennapi mondandónkon is változtatnunk kell nekünk igazi CIVILeknek! Ha nem akarjuk, hogy bármilyen politikai párthoz vagy szerveződéshez asszociáljanak bennünket, akkor szigorúan társadalmi szervezetként kell emlegetni magunkat.
Nagyon nehéz egy ilyen lépés miatt átformálni a már elkészült anyagainkat és a gondolatainkat. Már nem igazán ildomos mondanom senkinek, hogy civil szervezetnél így meg úgy.... Ki kell hangsúlyozni, hogy kikért jött lére és mi is ez, hogy egyesületi formában működik. Elég nagy gáznak érzem, hogy ha még átvitt módon is de beleavatkoznak még a mondandónkba is.
Egyszóval, kedves CIVIL kollégák figyelem, vigyázzatok a társadalmi szervezetetekre :)!!

Fejlődési ív

Az egyesülettel 2009-ben részt vettünk egy szervezetfejlesztést célzó programban.
Nagyon alapos felkészültségű szakemberrel dolgozhattunk. Az első lépés a felmérés volt. A-tól Z-ig felmérte az egyesületet (erőforrások, pénzügyek, eszközök, motiváció, tagság, stb.).
Sok-sok interjú után, a program végén több oldalnyi anyagot kaptunk kézhez, amiben egy számomra meglepő dolog volt. Persze nem tudtam semmit a "szervezetfejlesztés" nagy összefüggéseiről, ezért gondosan figyeltem.
Jó sok pozitív és nem túl sok negatív dolog mellett egy meglepő kijelentés vonta magára a figyelmem, miszerint: Az egyesület fejlődési ívét újra kell gondolni, mert az jelenleg stagnál.
Kb. ennek számomra az volt az értelme, hogy valamit jól elszúrtunk.
Pedig, a lényege a szakember szerint az, hogy 2005 év végén elindultunk néhány kitűzött célt megvalósítani és 2009-re elértük őket, így most csak a szokásos programok meg ügymenetek vannak, de nincsenek új célok, tehát az egész dolog stagnál. Véleménye szerint ha nem teszünk semmit, csak hagyjuk ezt az állapotot élni, akkor elkerülhetetlen a lejtőn való elindulás. Mivel ez a dolog 2009-ben már év vége felé volt, ezért egy rövid időre a témát is jegeltük.
Közel 1 év kellett hozzá, mire kitaláltuk, hogy milyen módon lehetne úgy célokat kitűzni, hogy megmaradjunk megyei szinten működő szervezetnek és, hogy "ne szaladjon el velünk a ló". Igazából túl nagy szervezetté sem akartunk nőni, mivel emberi erőforrás korlátaink voltak.
A következő 1,5 évben sikerült olyan célt kitűznünk magunknak, amit nem lehet befejezni. Arra gondoltuk, hogy ha soha nem leszünk kész, akkor ez egy életre elegendő motivációt ad számunkra úgy, hogy még sikerélményünk is van. Mindjárt megmagyarázom.
Tehát az ötlet a következő: A Sclerosis Multiplex jelenleg nem gyógyítható betegség. Az állapot szinten tartható (nagy eséllyel), de az életminőség javítására mindenképpen van mód, ezért az ötletünk az életminőség javítását célzó programok, előadások, életviteli tanácsadást és természetesen a rehabilitációs lehetőségek maximális kiaknázása a betegek számára, stb. Ezekre a szolgáltatásokra -sajnos- mindig szükség lesz.
Jelenleg különböző időközönként a legkülönbözőbb formában tevékenykedünk a fenti témában és véleményem szerint most érkezett el az ideje annak, hogy ezt a munkát valamilyen koncepció szerint végezzük.
Így, mikor ezen agyaltam, a gondolataim visszatértek a fejlődési ív kérdéshez.
Megtanulva a 2009-es leckét, úgy szeretnék módszertant kidolgozni, hogy annak ez a bizonyos fejlődési ív ne lássa kárát. Nem szeretném ha az eddigi munkánk elindulna a lejtőn és az egész közösségünket leírhatnánk.
Egyszóval érdeklődve figyelem, hogy ha összehozunk egy kidolgozott módszertant egy olyan tevékenységre, amit soha nem lenne szabad abbahagyni, akkor ez milyen lehetőségeket vet fel a jövőben és, hogy milyen hatással lesz a FEJLŐDÉSI ÍVünkre.

Nézőpont

Mostanában valaki elég kritikus szemmel vizsgálta az egyesületi tevékenységemet.
Réges-régi ismerősöm elmondta, hogy annyi szegény ember van az országban (mintha én nem tudnám) és hogy a Tiszántúlon meg a legrosszabb a helyzet (mintha én nem tudnám), miért nem ott segítek ekkora energiával. Ott nagyobb szükség lenne rá. Rám zúdított kérdései között volt még, hogy ennyi rengeteg pénzzel, ami az egyesületünknek van (talán a jövő évi rezsit fedezi, de nem biztos) miért nem a szegényeket segítjük. Mellékesen jegyzem meg, hogy bár a civil tv. értelmében az egyesület mérlegei, stb. nyilvánosak és nyilvánosan elérhetőek, lövésem sincs honnan szedte a felsorolt, szerinte naprakész adatokat (amik nem feleltek meg a valóságnak, de mindegy).

Nos, elég kevés ember van, aki belém tudja fojtani a szót, de a hölgy megakasztott a gondolatmenetemet egy pillanatra.
Az egy dolog, hogy nem tartozom ennek a bizonyos hölgynek semmiféle elszámolással, az is egy dolog, hogy szinte rám rontott a bevásárlóközpont közepén. Na meg az is egy dolog, hogy miután elviharzott az annyira áhított választ meg sem várva, totál felháborodottan, még én éreztem szarul magam.
De ez az egész nem fér a fejembe. Hogy kérdőjelezheti meg valaki a segítő szándékot, a célcsoportot vagy a földrajzi helyet? Hiszen ebben az országban ma a legtöbb ember bajban van, segítség nélkül, vagy minimális segítséggel. Mindegy hogy honnan nézzük, mindegy hol járunk az országban. Szinte mindenki nehezen él, a  nyugdíjasok, a segítő szakmában dolgozók, az orvosok, nővérek, a diákok, a fogyatékkal élők.....se vége, se hossza.....
Az egyesületünk vezetősége anyagi ellenszolgáltatás nélkül, önkéntesen, a saját erőforrásait (értsd pénz, idő, stb.) felhasználva dolgozik az SM betegekért. Ő meg jön, és közli, hogy rosszul csinálom-csináljuk, mert nem a legrászorultabbaknak segítünk (főleg én vagyok a bűnös). Ez remek.

Lehet, hogy ha az ország keleti felében élnék, ott is tudnék segíteni, de nem biztos, hogy abban az élethelyzetben megengedhetném magamnak, hogy erőforrásokat áldozzak másokra.
Itt és most örülök, hogy megtehetem és csak azért sem lesz lelkiismeret furdalásom emiatt.

Elöregedés

Egy jó vezető kineveli az utódját, nem féltékeny a szakmai tudására, "nevel", tanácsol, segít fejlődni és felnőni a feladathoz. Ez gondolom alaptézis.
A közösség szempontjából is nagyon fontos, hogy mindig legyen utánpótlás. Na persze nem a manapság oly kényszer-népszerű focira gondolok, hanem arra, hogy mindig legyen a közösségnek motorja vagy legyenek motorjai és legyenek a közösségnek tagjai akiknek a szolgáltatásokat nyújthatjuk.
Ez biztosan furán hangzik, hiszen miért ne lenne, aki élvezi a hasznát az egyesületben lévő javaknak? Azért, mert az SM betegek (a többiről kevésbé tudok nyilatkozni, tehát maradjunk ennél) nehezen dolgozzák fel és még nehezebben fogadják el a betegségüket. Az a tudat, hogy le kell menni egy közösségbe, ahol ugyanolyan vagy még rosszabb állapotú betegek vannak, elborzasztó. Látni, hogy hová fog jutni hónapok vagy évek múltán, szinte feldolgozhatatlan. Az, hogy mások tudomást szerezzenek róla pedig teljes mértékben elképzelhetetlen. Nem csak azért, mert a még esetleg meglévő munkahely veszélybe kerülhet, hanem mert szégyenlik vagy egyszerűen csak nem akarják kiteregetni.
Vannak ugyan rosszabb állapotú betegek a klubban (bár egyszer fenn, másszor lenn), a súlyos beteggel úgysem találkozna az újonnan érkező. A közösségünk befogadó, lelkes és humoros. Ritka esetektől eltekintve, nem pityergünk. Vajon mivel lehetne rávenni a fiatal (fiatal=frissen diagnosztizált akárhány éves /vagy fiatal=fiatal korú) SM betegeket, hogy vegyenek részt a programokon vagy csak, hogy használják a rehab. eszközeinket? Már jó ideje figyelem milyen módon változik az átlagéletkor az egyesületben és ez aggasztó jelenéséggé válik, ha a kerek egészet vizsgálom. Szükségünk van az oda járó idősebbekre. Nagyon fontos tartóoszlopai az egyesületnek, de szeretnénk bevonni a fiatalokat is, hogy legyen kinek átadni a tudást, a tapasztalatot, hogy az SM-mel igenis együtt lehet élni (főleg, mert muszáj), de ez lehet kevésbé fájó módon is tenni. Fiatalok! Bátorság!

Ui: Ez itt nem sírás-rívás helye, úgyhogy tényleg csak két mondat a NEA szakmai pályázatairól. A nonprofit.hu-n olvastam, hogy majd decemberben fog sor kerülni a döntésekre. Köszönjük!! No comment.

Megint valami más - SM beteg a kertben

Megint meggondoltam magam. Ígérem, ebből nem csinálok hagyományt.

Először arról akartam írni, hogy mennyire kiakadtam a NEA szakmai pályázatok pontozásán. (60 pontból 10 pont jár azért, ha a tevékenységünk -amire a pénzt kérjük konkrétan- "A határon túli civil szervezetekkel együtt konzorciumban valósul meg, bővíti, erősíti a Kárpát-medencei civil háló és/ vagy nemzeti összefogást szolgál").
Na, ez elég nagy gáz. Mármint a 10 pont a 60-ból. A Nemzeti Együttműködési Alapnak a hazai nyomorból kikúszó szervezeteket és a hazai programokat kellene támogatnia. Persze tudom, hogy az együttműködés mennyire fontos. Mellékesen jegyzem meg, hogy a határ mondjuk pl. a román vagy a szerb rohadt messze van ám! az e-mailt meg inkább hagyjuk. Tehát, van együttműködési szerződésünk, vannak közös programjaink, vannak nagyon jó barátaink és sok-sok azonos problémával küzdő Sclerosis Multiplexes beteg a körülöttünk lévő országokban. De szerintem ez aztán a pofátlanság teteje, hogy a munkánk, amit helyben a betegekért végzünk ez alapján, ilyen nagy mértékben essen elbírálás alá.
Szóval a lényeg nem is ez. Jól kidühöngtem magam és kész.

Sokkal békésebb és visszafogottabb téma következik, a bicskákat el lehet rakni :)

SM beteg a kertben - egy kis személyes "morzsa"

2001-ben, mikor egy 1800 nm- területtel rendelkező házba költöztünk, a szomszédok elég furcsán nézték a kerti ténykedésemet. Földre lecsüccs, lábakat szét és kezdődhet az áskálás. Volt olyan időszak is, amikor a négykézláb ültetést nézhette végig a teljes falu.
Mára a helyzet nem sokat változott, de a kert nem csak a "mászás" helyszíne már, hanem a gondolkodásé is. Jó odakint szuper őszi-tavaszi napsütésben béna földturkálás közben a problémákon rágódni. A jó levegőn valahogy tisztább a fejem és néha egész jó ötletek bukkannak elő.

Tehát mindenkinek javaslom, kertbe, parkba kell menni. Úgy kell csinálni, mintha piknikeznénk, pedig csak csücsülünk, szemlélődünk, gondolkodunk és várjuk, hogy a friss levegőn jöjjenek a jobbnál jobb ötletek.

utóirat: bocs a személyes "morzsáért", de született egy ötletem a megálmodott "rehab. központ" kezdeti finanszírozására

Civil Nap Székesfehérváron

Elérkezett egy újabb Civil Nap Székesfehérváron.
Bizton állíthatom, minden civil nagyon készült. Vannak ugyan a dolognak jó és rossz oldalai is, sőt van ami csak nézőpont kérdése. Most megmutatnék ezek közül néhányat:
1. szervezés, 2. időpont, 3. helyszín..

Nos, először a fenti dolgokról akartam írni, de ma a rendezvény után egész más nézőpontból közelítenék.
Az egyesület néhány száz forintos adományért színes, varázslatos bögréket adott cserébe. Szépen, annak rendje szerint adománygömbbel és közel 50 db bögrével felszerelkezve érkeztünk. A város másik két rendezvénnyel azonos időben hirdette meg a Civil Napot (hogy miért nem a civilek szervezkednek, arról majd máskor). A lényeg a mostani történetben a helyszín. Az egész fesztivál terület (az említett két másik rendezvény helyszíne) tömve volt, ez a kis utca, ahová a Civil Napot megálmodták, pedig üres. Így indult a nap.
Aztán valamikor fél 10 felé, egy nagyon kedves ismerősünk volt az első adományozónk és érdeklődőnk. Utána mikor kezdtek beindulni a dolgok, valami nagyon szívszorítót tapasztaltunk.
Érkezett egy nagyon vékony kis hölgy. Kedves volt, szerény, csendesen nézegette a kitett bögréket. Érdeklődött, mekkora adományra gondoltunk és akkor fura érzésem támadt. Ezért azt mondtam, hogy amennyit Ön gondol, akármennyi is az, nagyon-nagyon köszönjük. Sután a táskájában kutatott, majd szó szerint az utolsó 70 forintját beledobta az adománygömbbe. Biztattuk, hogy válasszon magának tetsző bögrét és csillogó szemmel kiválasztotta a legszebbet. Nagyobb örömet nem is okozhatott volna.
Mikor elsétált, szívem szerint utánarohantam volna az összes bögrével. 
A kapott adományoknak nagy hasznát vesszük, rehabilitációra fogjuk költeni, de az összes közül, azt a 70 forintot becsülöm a legjobban.

Elbírálás alatt

Pályázatíróként, úgy is gondolkodom (mások számára sokszor furcsa szögből látom a dolgokat), de most nem akarok az összes vagy az uniós pályázatokról beszélni, mert az egy külön világ.
Egy kis figyelmet kellene fordítani a civil szervezetek NEA (Nemzeti Együttműködési Alap) pályázataira. Nem nekünk civileknek. Másoknak. A döntéshozóknak. (itt nem a Kollégiumok munkatársaira gondolok)

Az új civil törvényben foglaltak szerint, mindent megtettünk, hogy közhasznúak maradjunk. Nagyon igyekeztünk. Beadtunk egy db működési és egy db "szakmai" pályázatot. Még májusban, határidőre. Azóta semmilyen hírünk nincs. A pénzt már egy ideje fel lehetne használni (ha nyertes lenne, ha lenne szerződésünk, ha megkaptuk volna...ha...). De július vége óta a pályázataink az elektronikus rendszerben "Elbírálás alatt" státuszban vannak.
A "szakmai"-nak nevezett pályázatoknál a rehabilitációs programok, a másik szervezetnél az országos rendezvény, illetve még néhány civil partnernél több közösségi program van veszélyben.
Veszélyben van, de nem azért mert nem elég felkészültek. Az idővel van baj. Hiába előfinanszírozott egy pályázat, majd a döntés, az aláírások, az előzőt támogató döntés és az oda-vissza tologatás után és a kihirdetés után és a szerződéskötés után és a nyertes összeg utalása után lesz csak igazán előfinanszírozott valami. Ha meg közben eljön a megvalósítás ideje, a fenét se érdekli. A civil majd megoldja amiből akarja.
 Történetesen már előfordult ilyen (nem Sclerosis Multiplex szervezetnél), hogy muszáj volt előre megfinanszírozni a rendezvényt, majd megjött az örömteli hír, hogy nyertünk a pályázaton. Addigra már az szerződéskötéshez kötelezően felmutatandó önrész sem állt rendelkezésre. Végül is megoldottuk a problémát, de összességében fogalmam sincs miért kell ilyen helyzetbe hozni egy civil szervezetet.
A jövő évre nézve már most ki kellene írni a pályázatokat (ha egy kis remény is van rá, hogy lesznek pályázatok) azért, hogy mire elérjük a megvalósítás dátumát, annak biztos tudatában indulhassunk neki, hogy nyertünk vagy nem nyertünk (arról nem is álmodom, hogy addigra előfinanszírozás esetén már a pénz is megjöjjön, ahhoz egy másik dimenzióban kellene élni).
Persze ez a mostani rendszerben biztosan nem valósulhat meg. Minden évben valami jól kifundált változást nyomnak le a torkunkon, ha meg ilyen nincs, akkor a saját szervezetüket alakítgatják (NCA-NEA-Wekerle-KIM-Emberi Erőforráskezelő...., nem tudom még mi a szösz - nem konkrétan mindent felsorolva és sorrendben) és hónapokig nem történik semmi. A kollégiumi munkatársak dolgoznak, látszik a civil.kormany.hu eseménynaptárában. A jegyzőkönyvekből, memókból kiderül, hogy mikor mit csinálnak, ez valamiféle biztos pontnak látszik, de ha a kerek egészet a civilek szemszögéből nézzük, akkor aztán hónapokig semmi sem történik. Már szeptember közepe van!!!
Tudom én, hogy meg van mindennek a határideje, amit a kiírás és/vagy az útmutató is tartalmaz. Beadás, formai elbírálás (hiánypótlás nincs! nehogy már egyszer is legyen! ez szégyenletes, főleg úgy, hogy azzal takaróznak, hogy a gyorsabb elbírálás miatt nincs), fellebbezés (ha van), elbírálás, támogatói döntésre javaslat, támogatói döntés meghozása, ennek aláírása, kihirdetés stb. (a bírálati folyamatot nem biztos tökéletesen írtam le, de nem is ez a lényeg). Minden folyamatra van x nap, sokszor 15, 30 nap is és mire oda kerül a sor, hogy a civil egyátalán megtudja, hogy nyertes-e a pályázata rohadt sok idő telik el.
Már augusztus elején mindenki tűkön ült, de hiába. Szeptember közepe van és még mindig semmi hírünk nincs. A projektek megvalósítása már sok egyesületnél folyamatban vannak. Megint ugyanaz a nóta.

Remélem jövőre valami tényleg pozitív változás lesz. Mivel bennünket senki nem kérdezett meg, ezért csak a Kollégiumok munkatársaiban bízunk, hogy építő javaslataikkal elősegítik a számunkra is pozitív változásokat.
A mai napot is azzal fejezem be és holnap reggel is azzal kezdem, hogy megnézem változott-e az "Elbírálás alatt" státusz. Rohadt szánalmas.

Végre 1%

A Személyi jövedelem adó 1%-át gyűjtő szervezetek augusztus végétől mindig tűkön ülnek. Saját tapasztalatból mondhatom, meghatározó bevételi forrássá vált nálunk is az 1%.
Három évvel ezelőtt kezdődött a "tudatos" 1% gyűjtés. Kb., azóta fordítunk nagyon nagy hangsúlyt a kampányainkra. Mindig készülnek szórólapok és amikor elérkezik az idő a betegtársak viszik az információt a szélrózsa minden irányába. A sok munka eredményeként erős kapcsolatokat építettünk és nagyon szép összegeket kaptunk, amiből a céljainkat itt-ott kiegészítve egyéb forrásokkal, meg tudtuk valósítani. Az idén is több ismerősünk ígérte, a bevallásnál nem felejtkezik el az egyesületünkről és biztos vagyok benne, hogy így is lett.
A várakozásainkat viszont igencsak alulmúlta az 1% összege. Először nem értettem, de aztán rájöttem, hogy azok a nagyobb jövedelmű támogatóink, akik "megszerzéséért" rengeteget dolgoztunk, jelenleg nem magas sávban, hanem a minimálbéresekkel együtt 16% adót fizetnek. Na persze, hogy így ennek az 1%-a még a tavalyi összeg felét sem éri el. (Záróljelben: Miért is KELL a másik egy százalékot egyháznak vagy állami szervezetnek adni?????? Miért nem lehet azt is odaadni a választott civil szervezetnek, vagy akinek akarom???? Zárójel bezárva)
Nálunk mindig az első a működési költségek (amiben bérköltség nincs is!), a betegszállítás, csak ezek után jöhet az önkormányzat, a NEA által előszeretettel "szakmai program"-nak nevezett valódi tevékenység. Bár, még nem tudom, hogy miből fogjuk ezt ellátni, nem tudom, hogy miből fogunk rehabilitálni (ami ugye állami feladat lenne), nem tudom, hogy miből fogunk közösségi programokat szervezni.
A kapott 1% nagy részét fel lehet erre használni (a kisebb részét működésre). Ez olyan gyönyörű! Ha nem tudjuk kifizetni a működési költségeinket, akkor hogyan fogunk szakmai programokat létrehozni?
Ilyenkor szerintem minden civil oszt-szoroz. Megvizsgálja a tartalékait (már ha van), számol a költségeivel, a nyertes pályázatival (na erről majd később, igazán megérdemel egy saját posztot), az 1%-kal, amit persze majd csak október végén fog megkapni.
Ja, október végén! -Ezt mondjuk nem is értem: beérkeznek a bevallások: május 31. + számoljunk 1 hónapot adatfeldolgozásra, ellenőrzésre, akkor még csak június van! De lehetünk bőkezűek, mert biztosan nyaralnak a dolgozók meg izé meg minden. Legyen 2 hónap. Adatleválogatás a mai szuperszámítógépes világban mondjuk max. 2 óra, mert sok adófizető van :), kiértesítés e-mailben vagy az adóbevalláshoz használt felületen 1 másodperc (ez most levélben jön ajánlva), átutalás 4 óra ugye. Mégis mi a franc tart ezen 5 hónapig????-

Összességében nem panaszkodunk, mert azzal nem jutunk előbbre. Próbálunk tenni mindig valamit, újítani, fejleszteni, elegendő pénzt gyűjteni (addig sem jártatja a száját a civil, amíg keresgéli a forintokat a működéséhez, ez elég jó módszer). Bár általunk kalkulált, a fennmaradáshoz szükséges minimális pénz így is bejött 1%-ból, de a dolog ettől még igencsak elkeserítő. Annyira elegem van abból, hogy mindig a túlélésre kell játszani. Továbbra is kuncsorogni fogunk mindenhol, ahol csak lehet, adományokat gyűjtünk és pozitívan állunk a dolgokhoz.
Általában mindenki előáll ugyanazzal az okos ötlettel, miszerint miért nem csinálunk valamilyen foglalkoztatót. A hangsúly a valamilyenen van. Súlyosan mozgássérült személyekkel, nulla tőkével, egy olyan világban, ahol az egészségesek munkája, és az előállított termékek sem kellenek (illetve, biztosan kellenének ha lenne pénze az embereknek, no comment...). Gondolkodom rajta, folyamatosan gondolkodom. Jó lenne egy olyan központ is, ahol neurológusok rendelésén kívül mindenki megkaphatná a gyógytornát, a gyógymasszázst, a fizikoterápiás kezeléseket, használhatna rehabilitációs eszközöket, hozzájuthatna pszichiáter, pszichológus segítségéhez, előadásokat hallgathatna.
A két dolgot, a munkát és a rehabilitációt össze lehetne hozni. Igen, gondolkodom, csak nem tudom, hogyan induljak el. Találtam egy elhagyott épületet egy jól megközelíthető helyen a városban. Elkezdtem körbejárni a dolgokat. Közben pedig folyamatosan gondolkodom, megpróbálom összeegyeztetni a mindennapi létért folytatott küzdelmet és a fejemben lévő munka+rehab.központ dolgot. Gondolkodom és számolok...

Közösség

Érdekes dolog a közösség. Simán azt gondolnám, hogy ez csak egy kikapcsolódási forma és hogy nem is annyira fontos. De aztán egy másfél hónapos egyesületi nyári szünet után varázslatos dolog történt. Olyan emberek hívtak fel a "Mikor nyit a klub?" kérdéssel, akik nem járnak rendszeresen a közösségbe. Kérdeztem, hogy "Egyébként, mikor voltál utoljára?" A választ elodázta és a hosszas beszélgetés végén azt szűrtem le, hogy azért akarja tudni mikor indulunk újra, mert attól valahogy biztonságba érzi magát. Ergo akármikor lejöhet, mi ott leszünk, mindig lesz valaki aki egy jó szót szól hozzá, megdicséri, együtt sír vagy nevet vele. Érdekes.

Furcsa dolog a közösség. Nemrégen volt némi összezördülés két beteg között. Furcsa módon mindkét fél valaki mással akart beszélni a történtek után. Nem a közösséggel. Szégyellték, hogy hajba kaptak. Furcsa.

Jó dolog a közösség. Országos rendezvényre utazunk nemsokára és gyűjtjük a jelentkezéseket. A kiküldött hírlevél itt mit sem ér, egymást keresik a betegek telefonon, átadva az infót. Mindenki feltette nekem az örök kérdést, ami nem maradhat el egyetlen program előtt sem: "Ki lesz ott?" Az első egy-két jelentkezőnél lódítottam egy nagyot, miszerint természetesen a Kemény Mag ott lesz (Kemény Mag = akik mindig minden programunkon jelen vannak, sokszor nem csak ottlétükkel, de munkájukkal is segítve azt). De ennyit biztos megbocsájtanak nekem. Remélem :) A 4-5. jelentkezőknél már nem volt kamu a Kemény Mag szöveg, hiszen kezdett kialakulni a szokásos jelentkezők listája. Szóval ezt minden alkalommal eljátsszák velem. Királyság :)

Szép dolog a közösség. Egy olyan programra, ami pályázati támogatástól függ már közel 20 jelentkező van. Mindenki egy emberként drukkol a pályázat sikeréért, na meg persze az abból létrejövő Rehabilitációs Napokért. Jó, hogy nem csak én izgulok a pályázatokért, ez ám az igazi köszönet!!

Kemény dolog a közösség. Nehéz dolog mindig a tudásod legjavát, mindenből a maximumot adni. Sokszor nem sikerül, ilyenkor inkább nekem kudarc, mint a közösségnek. Tudják, hogy próbálom, hogy akarom, hogy mindent megteszek érte, értük, értünk. Kemény dolog beismerni, hogy ezt nem tudom megoldani, nem sikerült elintézni, vagy elintéztem, de csak erre jutottam. Nehéz elismerni, hogy a maximalizmusom nem mindig szül jó dolgokat, hogy a jól megcsinált dolgokhoz már nem szabad nyúlni, nem kell újra kezdeni, hogy nem kell a maximum a sok vagy ami van, épp elég lesz.

Szeretem ezt a kis közösséget. Számomra érdekes, furcsa, jó, szép és nehéz is egyszerre.

Rehabilitáció

Vágjunk a közepébe, és beszéljünk a Rehabilitációról... Igen, így nagy R-rel, hiszen ez a fogyatékkal élők egyik legnagyobb kérdőjele.

Rehab. mentorként megtanultuk, hogy sokféle rehabilitáció létezik (orvosi, pedagógiai, foglalkoztatási, szociális, fizikai, mentális, stb.). Szépen a fejünkbe verték, hogy az egyik szinte semmit sem ér a másik nélkül... Olyan szépen le volt írva mindennek a menete, szinte misztifikált folyamatokban előadva, hogyan is "kell" egy mozgássérült beteget rehabilitálni. A képzés alatt már derengett, hogy ez azért nem ennyire "habos", de szentül hittem, hogy én csinálom rosszul vagy nem elég jól és ezt így, a tanultak szerint kell csinálni és hogy beépítem a tanultakat a mindennapi gyakorlatba. A végére eléggé belelkesedtem :))
De a mindennapokban mutatkozik meg ezeknek a dolgoknak az igazi arca. Azoknak az embereknek, akikkel én dolgozom (Sclerosis Multiplex, továbbiakban SM) nagy része is csak részben vagy egyátalán nem rehabilitálható. Itt amit tehetünk az életminőségük jelenlegi szintjének megőrzéséhez szükséges lehetőségek biztosítása.
A kórházban felállított diagnózis után megkapják az orvosi rehabilitációt és a javaslatot a fizikai rehabra. Javalatot. Fejér megyében a kórház Csákvári Intézetében van lehetőség IGAZI fizikai rehabra. Ez konkrétan bentlakást is jelent. Nyilván kevés férőhellyel, de magas szintű eszközökkel és nagy tapasztalatokkal bíró szakemberekkel dolgoznak. Ez nagyon szuper, bár itt kell megjegyezni, hogy a bekerüléshez egy bizonyos "szintet" el kell érnie a betegségnek. A "kevésbé" betegek és/vagy a megye többi részén élők, elsősorban azok akiknek az életritmusukba simán beleférne napi 1-2 óra fizikai rehabilitáció, nem igen jutnak ehhez hozzá.
Szerintem egyébként a rehabilitáció, mint kifejezés az SM-mel élők esetében nem is jó szó, hiszen szinte minden esetben eleve kurdarc. Ezt úgy értem, hogy soha nem juthat vissza az SM-es beteg a 100%-ig egészséges szintre, ezért nyilván minden ilyen irányú tevékenységet kudarcként fog megélni (még akkor is ha a Shub -rosszabbodás- előtti szintet sikerült elérnie). Alig várja, hogy a bevett vitamin valamilyen hatást fejtsen ki, alig várja, hogy a napi torna után könnyebben emelje fel a kezét, stb., de mert ez egy hosszabb folyamat része kellene, hogy legyen és mert általában amit a beteg tesz nem komplex személyre szabott rehab része, ezért a várt javulás elmarad és a beteg depresszióba esik, amitől az állapota tovább romlik. Szerintem, ezen a róka fogta csuka helyzeten a közösség nagyon sokat segíthet. Ha egy beteg megtapasztalja a közösség befogadását és/vagy egy orvos, mentor segítségével egyénre szabott programot dolgoznak ki, jobb eredményeket lehetne elérni.
Folyamatosan vannak egyedi eseteim is (akikkel nem a közösségben találkozom), ők jellemzően nem fizikai, orvosi rehabilitációra szorulnak, általában szociális, mentális segítségre van szükségük. Szinte kivétel nélkül családjuk is "megsínylette" a betegséget, a mozgássérültség miatti helyhez kötöttséget és főleg a Változást.
Igen, a változás a legrosszabb. Mert a változást nehéz a betegnek elfogadnia, nehéz hozzá igazodni, nehéz elviselni, nehéz a családot arra kérni, hogy viselje a beteggel együtt és nehéz a változást megérteni. A mentoráltak beszámolóiban megdöbbentően sokan számoltak be arról, hogy amikor megtudták, hogy az a betegségük részben vagy egyátalán nem rehabilitálható átmentek az elutasítás-düh-alkudozás-depresszió-beletörődés fázisain.
A rehabilitáció fontos, nagyon fontos. Mindegy, hogy a kórházban, helyi szinten egy egyesületben vagy otthon, a lényeg, hogy a beteg hozzájusson és amihez hozzájut abból a lehető legjobbat kapja.

Nyitva

Nyitva? Az én elképzeléseim szerint minden civil szervezetnek (legyen az hagyományőrző, bélyeggyűjtő, környezet-, városvédelmi vagy családosokat segítő, bármi...) NYITVA kellene lennie, de nem ezt tapasztalom. Illetve tök naivként azt gondoltam, hogy állami és/vagy közösségi feladatokat ellátó szervezetek felé állambácsinak is NYITVA kellene lennie, de tapasztalataim szerint nem így van.

Egy évtizede figyelem a civil élet változásait. Jellemzően Fejér megyében, Székesfehérváron, de a "munkámból" adódóan az egész országra rálátásom van és ugye a  törvények, rendeletek mindenkire -mármint minden civilre- egyformán érvényesek, akárhol is tevékenykedik az országban.

Civil szervezetek vezetőjeként dolgozom az emberekért, a közösségekért, a változásért, a jobb életért, az elérhető legjobb életminőségért.
Azért kezdtem el írni ezt a blogot, mert azt szeretném ha a dolgok változnának.
A mondás szerint a remény hal meg utoljára... a gyerekem szerint a sejtszintű működés, majd meglátjuk.....