Civil Nap Székesfehérváron

Elérkezett egy újabb Civil Nap Székesfehérváron.
Bizton állíthatom, minden civil nagyon készült. Vannak ugyan a dolognak jó és rossz oldalai is, sőt van ami csak nézőpont kérdése. Most megmutatnék ezek közül néhányat:
1. szervezés, 2. időpont, 3. helyszín..

Nos, először a fenti dolgokról akartam írni, de ma a rendezvény után egész más nézőpontból közelítenék.
Az egyesület néhány száz forintos adományért színes, varázslatos bögréket adott cserébe. Szépen, annak rendje szerint adománygömbbel és közel 50 db bögrével felszerelkezve érkeztünk. A város másik két rendezvénnyel azonos időben hirdette meg a Civil Napot (hogy miért nem a civilek szervezkednek, arról majd máskor). A lényeg a mostani történetben a helyszín. Az egész fesztivál terület (az említett két másik rendezvény helyszíne) tömve volt, ez a kis utca, ahová a Civil Napot megálmodták, pedig üres. Így indult a nap.
Aztán valamikor fél 10 felé, egy nagyon kedves ismerősünk volt az első adományozónk és érdeklődőnk. Utána mikor kezdtek beindulni a dolgok, valami nagyon szívszorítót tapasztaltunk.
Érkezett egy nagyon vékony kis hölgy. Kedves volt, szerény, csendesen nézegette a kitett bögréket. Érdeklődött, mekkora adományra gondoltunk és akkor fura érzésem támadt. Ezért azt mondtam, hogy amennyit Ön gondol, akármennyi is az, nagyon-nagyon köszönjük. Sután a táskájában kutatott, majd szó szerint az utolsó 70 forintját beledobta az adománygömbbe. Biztattuk, hogy válasszon magának tetsző bögrét és csillogó szemmel kiválasztotta a legszebbet. Nagyobb örömet nem is okozhatott volna.
Mikor elsétált, szívem szerint utánarohantam volna az összes bögrével. 
A kapott adományoknak nagy hasznát vesszük, rehabilitációra fogjuk költeni, de az összes közül, azt a 70 forintot becsülöm a legjobban.

Elbírálás alatt

Pályázatíróként, úgy is gondolkodom (mások számára sokszor furcsa szögből látom a dolgokat), de most nem akarok az összes vagy az uniós pályázatokról beszélni, mert az egy külön világ.
Egy kis figyelmet kellene fordítani a civil szervezetek NEA (Nemzeti Együttműködési Alap) pályázataira. Nem nekünk civileknek. Másoknak. A döntéshozóknak. (itt nem a Kollégiumok munkatársaira gondolok)

Az új civil törvényben foglaltak szerint, mindent megtettünk, hogy közhasznúak maradjunk. Nagyon igyekeztünk. Beadtunk egy db működési és egy db "szakmai" pályázatot. Még májusban, határidőre. Azóta semmilyen hírünk nincs. A pénzt már egy ideje fel lehetne használni (ha nyertes lenne, ha lenne szerződésünk, ha megkaptuk volna...ha...). De július vége óta a pályázataink az elektronikus rendszerben "Elbírálás alatt" státuszban vannak.
A "szakmai"-nak nevezett pályázatoknál a rehabilitációs programok, a másik szervezetnél az országos rendezvény, illetve még néhány civil partnernél több közösségi program van veszélyben.
Veszélyben van, de nem azért mert nem elég felkészültek. Az idővel van baj. Hiába előfinanszírozott egy pályázat, majd a döntés, az aláírások, az előzőt támogató döntés és az oda-vissza tologatás után és a kihirdetés után és a szerződéskötés után és a nyertes összeg utalása után lesz csak igazán előfinanszírozott valami. Ha meg közben eljön a megvalósítás ideje, a fenét se érdekli. A civil majd megoldja amiből akarja.
 Történetesen már előfordult ilyen (nem Sclerosis Multiplex szervezetnél), hogy muszáj volt előre megfinanszírozni a rendezvényt, majd megjött az örömteli hír, hogy nyertünk a pályázaton. Addigra már az szerződéskötéshez kötelezően felmutatandó önrész sem állt rendelkezésre. Végül is megoldottuk a problémát, de összességében fogalmam sincs miért kell ilyen helyzetbe hozni egy civil szervezetet.
A jövő évre nézve már most ki kellene írni a pályázatokat (ha egy kis remény is van rá, hogy lesznek pályázatok) azért, hogy mire elérjük a megvalósítás dátumát, annak biztos tudatában indulhassunk neki, hogy nyertünk vagy nem nyertünk (arról nem is álmodom, hogy addigra előfinanszírozás esetén már a pénz is megjöjjön, ahhoz egy másik dimenzióban kellene élni).
Persze ez a mostani rendszerben biztosan nem valósulhat meg. Minden évben valami jól kifundált változást nyomnak le a torkunkon, ha meg ilyen nincs, akkor a saját szervezetüket alakítgatják (NCA-NEA-Wekerle-KIM-Emberi Erőforráskezelő...., nem tudom még mi a szösz - nem konkrétan mindent felsorolva és sorrendben) és hónapokig nem történik semmi. A kollégiumi munkatársak dolgoznak, látszik a civil.kormany.hu eseménynaptárában. A jegyzőkönyvekből, memókból kiderül, hogy mikor mit csinálnak, ez valamiféle biztos pontnak látszik, de ha a kerek egészet a civilek szemszögéből nézzük, akkor aztán hónapokig semmi sem történik. Már szeptember közepe van!!!
Tudom én, hogy meg van mindennek a határideje, amit a kiírás és/vagy az útmutató is tartalmaz. Beadás, formai elbírálás (hiánypótlás nincs! nehogy már egyszer is legyen! ez szégyenletes, főleg úgy, hogy azzal takaróznak, hogy a gyorsabb elbírálás miatt nincs), fellebbezés (ha van), elbírálás, támogatói döntésre javaslat, támogatói döntés meghozása, ennek aláírása, kihirdetés stb. (a bírálati folyamatot nem biztos tökéletesen írtam le, de nem is ez a lényeg). Minden folyamatra van x nap, sokszor 15, 30 nap is és mire oda kerül a sor, hogy a civil egyátalán megtudja, hogy nyertes-e a pályázata rohadt sok idő telik el.
Már augusztus elején mindenki tűkön ült, de hiába. Szeptember közepe van és még mindig semmi hírünk nincs. A projektek megvalósítása már sok egyesületnél folyamatban vannak. Megint ugyanaz a nóta.

Remélem jövőre valami tényleg pozitív változás lesz. Mivel bennünket senki nem kérdezett meg, ezért csak a Kollégiumok munkatársaiban bízunk, hogy építő javaslataikkal elősegítik a számunkra is pozitív változásokat.
A mai napot is azzal fejezem be és holnap reggel is azzal kezdem, hogy megnézem változott-e az "Elbírálás alatt" státusz. Rohadt szánalmas.

Végre 1%

A Személyi jövedelem adó 1%-át gyűjtő szervezetek augusztus végétől mindig tűkön ülnek. Saját tapasztalatból mondhatom, meghatározó bevételi forrássá vált nálunk is az 1%.
Három évvel ezelőtt kezdődött a "tudatos" 1% gyűjtés. Kb., azóta fordítunk nagyon nagy hangsúlyt a kampányainkra. Mindig készülnek szórólapok és amikor elérkezik az idő a betegtársak viszik az információt a szélrózsa minden irányába. A sok munka eredményeként erős kapcsolatokat építettünk és nagyon szép összegeket kaptunk, amiből a céljainkat itt-ott kiegészítve egyéb forrásokkal, meg tudtuk valósítani. Az idén is több ismerősünk ígérte, a bevallásnál nem felejtkezik el az egyesületünkről és biztos vagyok benne, hogy így is lett.
A várakozásainkat viszont igencsak alulmúlta az 1% összege. Először nem értettem, de aztán rájöttem, hogy azok a nagyobb jövedelmű támogatóink, akik "megszerzéséért" rengeteget dolgoztunk, jelenleg nem magas sávban, hanem a minimálbéresekkel együtt 16% adót fizetnek. Na persze, hogy így ennek az 1%-a még a tavalyi összeg felét sem éri el. (Záróljelben: Miért is KELL a másik egy százalékot egyháznak vagy állami szervezetnek adni?????? Miért nem lehet azt is odaadni a választott civil szervezetnek, vagy akinek akarom???? Zárójel bezárva)
Nálunk mindig az első a működési költségek (amiben bérköltség nincs is!), a betegszállítás, csak ezek után jöhet az önkormányzat, a NEA által előszeretettel "szakmai program"-nak nevezett valódi tevékenység. Bár, még nem tudom, hogy miből fogjuk ezt ellátni, nem tudom, hogy miből fogunk rehabilitálni (ami ugye állami feladat lenne), nem tudom, hogy miből fogunk közösségi programokat szervezni.
A kapott 1% nagy részét fel lehet erre használni (a kisebb részét működésre). Ez olyan gyönyörű! Ha nem tudjuk kifizetni a működési költségeinket, akkor hogyan fogunk szakmai programokat létrehozni?
Ilyenkor szerintem minden civil oszt-szoroz. Megvizsgálja a tartalékait (már ha van), számol a költségeivel, a nyertes pályázatival (na erről majd később, igazán megérdemel egy saját posztot), az 1%-kal, amit persze majd csak október végén fog megkapni.
Ja, október végén! -Ezt mondjuk nem is értem: beérkeznek a bevallások: május 31. + számoljunk 1 hónapot adatfeldolgozásra, ellenőrzésre, akkor még csak június van! De lehetünk bőkezűek, mert biztosan nyaralnak a dolgozók meg izé meg minden. Legyen 2 hónap. Adatleválogatás a mai szuperszámítógépes világban mondjuk max. 2 óra, mert sok adófizető van :), kiértesítés e-mailben vagy az adóbevalláshoz használt felületen 1 másodperc (ez most levélben jön ajánlva), átutalás 4 óra ugye. Mégis mi a franc tart ezen 5 hónapig????-

Összességében nem panaszkodunk, mert azzal nem jutunk előbbre. Próbálunk tenni mindig valamit, újítani, fejleszteni, elegendő pénzt gyűjteni (addig sem jártatja a száját a civil, amíg keresgéli a forintokat a működéséhez, ez elég jó módszer). Bár általunk kalkulált, a fennmaradáshoz szükséges minimális pénz így is bejött 1%-ból, de a dolog ettől még igencsak elkeserítő. Annyira elegem van abból, hogy mindig a túlélésre kell játszani. Továbbra is kuncsorogni fogunk mindenhol, ahol csak lehet, adományokat gyűjtünk és pozitívan állunk a dolgokhoz.
Általában mindenki előáll ugyanazzal az okos ötlettel, miszerint miért nem csinálunk valamilyen foglalkoztatót. A hangsúly a valamilyenen van. Súlyosan mozgássérült személyekkel, nulla tőkével, egy olyan világban, ahol az egészségesek munkája, és az előállított termékek sem kellenek (illetve, biztosan kellenének ha lenne pénze az embereknek, no comment...). Gondolkodom rajta, folyamatosan gondolkodom. Jó lenne egy olyan központ is, ahol neurológusok rendelésén kívül mindenki megkaphatná a gyógytornát, a gyógymasszázst, a fizikoterápiás kezeléseket, használhatna rehabilitációs eszközöket, hozzájuthatna pszichiáter, pszichológus segítségéhez, előadásokat hallgathatna.
A két dolgot, a munkát és a rehabilitációt össze lehetne hozni. Igen, gondolkodom, csak nem tudom, hogyan induljak el. Találtam egy elhagyott épületet egy jól megközelíthető helyen a városban. Elkezdtem körbejárni a dolgokat. Közben pedig folyamatosan gondolkodom, megpróbálom összeegyeztetni a mindennapi létért folytatott küzdelmet és a fejemben lévő munka+rehab.központ dolgot. Gondolkodom és számolok...

Közösség

Érdekes dolog a közösség. Simán azt gondolnám, hogy ez csak egy kikapcsolódási forma és hogy nem is annyira fontos. De aztán egy másfél hónapos egyesületi nyári szünet után varázslatos dolog történt. Olyan emberek hívtak fel a "Mikor nyit a klub?" kérdéssel, akik nem járnak rendszeresen a közösségbe. Kérdeztem, hogy "Egyébként, mikor voltál utoljára?" A választ elodázta és a hosszas beszélgetés végén azt szűrtem le, hogy azért akarja tudni mikor indulunk újra, mert attól valahogy biztonságba érzi magát. Ergo akármikor lejöhet, mi ott leszünk, mindig lesz valaki aki egy jó szót szól hozzá, megdicséri, együtt sír vagy nevet vele. Érdekes.

Furcsa dolog a közösség. Nemrégen volt némi összezördülés két beteg között. Furcsa módon mindkét fél valaki mással akart beszélni a történtek után. Nem a közösséggel. Szégyellték, hogy hajba kaptak. Furcsa.

Jó dolog a közösség. Országos rendezvényre utazunk nemsokára és gyűjtjük a jelentkezéseket. A kiküldött hírlevél itt mit sem ér, egymást keresik a betegek telefonon, átadva az infót. Mindenki feltette nekem az örök kérdést, ami nem maradhat el egyetlen program előtt sem: "Ki lesz ott?" Az első egy-két jelentkezőnél lódítottam egy nagyot, miszerint természetesen a Kemény Mag ott lesz (Kemény Mag = akik mindig minden programunkon jelen vannak, sokszor nem csak ottlétükkel, de munkájukkal is segítve azt). De ennyit biztos megbocsájtanak nekem. Remélem :) A 4-5. jelentkezőknél már nem volt kamu a Kemény Mag szöveg, hiszen kezdett kialakulni a szokásos jelentkezők listája. Szóval ezt minden alkalommal eljátsszák velem. Királyság :)

Szép dolog a közösség. Egy olyan programra, ami pályázati támogatástól függ már közel 20 jelentkező van. Mindenki egy emberként drukkol a pályázat sikeréért, na meg persze az abból létrejövő Rehabilitációs Napokért. Jó, hogy nem csak én izgulok a pályázatokért, ez ám az igazi köszönet!!

Kemény dolog a közösség. Nehéz dolog mindig a tudásod legjavát, mindenből a maximumot adni. Sokszor nem sikerül, ilyenkor inkább nekem kudarc, mint a közösségnek. Tudják, hogy próbálom, hogy akarom, hogy mindent megteszek érte, értük, értünk. Kemény dolog beismerni, hogy ezt nem tudom megoldani, nem sikerült elintézni, vagy elintéztem, de csak erre jutottam. Nehéz elismerni, hogy a maximalizmusom nem mindig szül jó dolgokat, hogy a jól megcsinált dolgokhoz már nem szabad nyúlni, nem kell újra kezdeni, hogy nem kell a maximum a sok vagy ami van, épp elég lesz.

Szeretem ezt a kis közösséget. Számomra érdekes, furcsa, jó, szép és nehéz is egyszerre.

Rehabilitáció

Vágjunk a közepébe, és beszéljünk a Rehabilitációról... Igen, így nagy R-rel, hiszen ez a fogyatékkal élők egyik legnagyobb kérdőjele.

Rehab. mentorként megtanultuk, hogy sokféle rehabilitáció létezik (orvosi, pedagógiai, foglalkoztatási, szociális, fizikai, mentális, stb.). Szépen a fejünkbe verték, hogy az egyik szinte semmit sem ér a másik nélkül... Olyan szépen le volt írva mindennek a menete, szinte misztifikált folyamatokban előadva, hogyan is "kell" egy mozgássérült beteget rehabilitálni. A képzés alatt már derengett, hogy ez azért nem ennyire "habos", de szentül hittem, hogy én csinálom rosszul vagy nem elég jól és ezt így, a tanultak szerint kell csinálni és hogy beépítem a tanultakat a mindennapi gyakorlatba. A végére eléggé belelkesedtem :))
De a mindennapokban mutatkozik meg ezeknek a dolgoknak az igazi arca. Azoknak az embereknek, akikkel én dolgozom (Sclerosis Multiplex, továbbiakban SM) nagy része is csak részben vagy egyátalán nem rehabilitálható. Itt amit tehetünk az életminőségük jelenlegi szintjének megőrzéséhez szükséges lehetőségek biztosítása.
A kórházban felállított diagnózis után megkapják az orvosi rehabilitációt és a javaslatot a fizikai rehabra. Javalatot. Fejér megyében a kórház Csákvári Intézetében van lehetőség IGAZI fizikai rehabra. Ez konkrétan bentlakást is jelent. Nyilván kevés férőhellyel, de magas szintű eszközökkel és nagy tapasztalatokkal bíró szakemberekkel dolgoznak. Ez nagyon szuper, bár itt kell megjegyezni, hogy a bekerüléshez egy bizonyos "szintet" el kell érnie a betegségnek. A "kevésbé" betegek és/vagy a megye többi részén élők, elsősorban azok akiknek az életritmusukba simán beleférne napi 1-2 óra fizikai rehabilitáció, nem igen jutnak ehhez hozzá.
Szerintem egyébként a rehabilitáció, mint kifejezés az SM-mel élők esetében nem is jó szó, hiszen szinte minden esetben eleve kurdarc. Ezt úgy értem, hogy soha nem juthat vissza az SM-es beteg a 100%-ig egészséges szintre, ezért nyilván minden ilyen irányú tevékenységet kudarcként fog megélni (még akkor is ha a Shub -rosszabbodás- előtti szintet sikerült elérnie). Alig várja, hogy a bevett vitamin valamilyen hatást fejtsen ki, alig várja, hogy a napi torna után könnyebben emelje fel a kezét, stb., de mert ez egy hosszabb folyamat része kellene, hogy legyen és mert általában amit a beteg tesz nem komplex személyre szabott rehab része, ezért a várt javulás elmarad és a beteg depresszióba esik, amitől az állapota tovább romlik. Szerintem, ezen a róka fogta csuka helyzeten a közösség nagyon sokat segíthet. Ha egy beteg megtapasztalja a közösség befogadását és/vagy egy orvos, mentor segítségével egyénre szabott programot dolgoznak ki, jobb eredményeket lehetne elérni.
Folyamatosan vannak egyedi eseteim is (akikkel nem a közösségben találkozom), ők jellemzően nem fizikai, orvosi rehabilitációra szorulnak, általában szociális, mentális segítségre van szükségük. Szinte kivétel nélkül családjuk is "megsínylette" a betegséget, a mozgássérültség miatti helyhez kötöttséget és főleg a Változást.
Igen, a változás a legrosszabb. Mert a változást nehéz a betegnek elfogadnia, nehéz hozzá igazodni, nehéz elviselni, nehéz a családot arra kérni, hogy viselje a beteggel együtt és nehéz a változást megérteni. A mentoráltak beszámolóiban megdöbbentően sokan számoltak be arról, hogy amikor megtudták, hogy az a betegségük részben vagy egyátalán nem rehabilitálható átmentek az elutasítás-düh-alkudozás-depresszió-beletörődés fázisain.
A rehabilitáció fontos, nagyon fontos. Mindegy, hogy a kórházban, helyi szinten egy egyesületben vagy otthon, a lényeg, hogy a beteg hozzájusson és amihez hozzájut abból a lehető legjobbat kapja.